La Realidad de Pitzi: Una pasión


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Articulista invitada: Alejandra Ortega.

Ale es creadora del blog: La Realidad de Pitzi

Tener una realidad diferente a la que conocemos como «normal» afecta a todos y no solamente a quién vive el mundo de diferente manera. Sofía es una niña con Síndrome de West, su principal problema es que no se puede comunicar, la vida de ella y de su familia es totalmente diferente, a la vida que estamos acostumbrados a ver. Esta es la Realidad de Pitzi y su familia.

 

Se dice que los niños con Síndrome de West o trastorno generalizado del desarrollo tienen problemas sensoriales.

Sofí no es la excepción, desde los 6 meses esta en terapia sensorial. Cuando esta irritable o ansiosa se habla de que tiene desintegración sensorial, que hay que darle contención, que hay que pasarle texturas, que hay que meterla en una tina de semillas, que hay que, que hay…

Sin embargo con algo que casi nunca ha tenido problemas Sofí, es con el agua, digo casi nunca, porque cuando tenía alrededor de 8 meses no soportaba el baño, era de verdad un martirio lloraba y lloraba, de verdad no lo entendía, ella siempre había disfrutado el baño, así que por alrededor de un mes trabajos con ella a la hora del baño, hasta que volvió a disfrutarlo.

Sofí, disfrutaba, mas bien disfruta todo contacto que pueda tener con el agua, su baño en tina, la hora del baño, es lo mejor del día.

Cuando es verano, hace calor, estamos en Semana Santa, no puede faltar en el jardín de los abuelos su alberca infalible donde pasa horas y horas, cuando tenemos oportunidad de ir a Acapulco o Cuernavaca o a algún lugar con alberca y calor no sale del chapoteadero.

Ella estaba por cumplir 3 años, la abuela insistía en que ella tenía que hacer algo mas que simplemente ir a terapias, trataba de convencerme de inscribirla a clases de natación, yo tenía miedo, ella no caminaba, no hablaba, ¿cómo iba  a ir a clases de natación, si no era capaz de ir a maternal?

¿Quién dijo que los números y las vocales son mas importantes que la actividad física?, tal vez no estaba preparada para ir a preescolar, pero la abuela estaba convencida de que estaba preparada para ir a clases de natación; nuevamente mi amiga, aquella quién me ayudó con un nuevo diagnóstico y quién también me acompañó a congeladas en vivo, me recomendó la escuela de natación donde asisten sus hijos.

Hablé a la recomendación de mi amiga, y a otras muchas escuelas de natación, ahí donde me mandó mi amiga, fue el único lugar donde me entendieron, donde comprendieron mi miedo, donde me explicaron que si podían hacer por Sofí y que no podían hacer; ahí me dieron todas las facilidades, todo el apoyo, desde el día 1 sentí que Sofí estaba llegando a casa.

Le asignaron a un profesor, alguien quien a la fecha sigue estando con Sofí en el agua, una persona que le tiene toda la paciencia, que la conoce, que la ha visto mejorar en su natación, que la ha visto crecer viendo como disfruta el agua.

No todos los días son buenos, llega un punto donde la irritabilidad de Sofí no se puede controlar ni con su pasión por el agua, esos días, ella entra al agua, su profesor esta pendiente de su evolución, no le da clase, la apoya para estar mejor. Trata de que disfrute al máximo su tiempo en el agua.

Sofí comenzó a caminar a los 3 años 3 meses, su caminar hoy a los 5 años sigue siendo torpe, entró a clases de natación poco antes de cumplir 3 años, hoy puedo decir que nada mejor que caminar. Ha aprendido a desplazarse, a respirar, a impulsarse, a acercarse a la orilla y lo mejor de todo, lo ha aprendido sin sufrimiento, sin llanto, lo ha aprendido estando en el lugar que mas le gusta estar, en el agua.

Hace 3 meses, las maestras de Sofí sugirieron que tuviera mas tiempo dentro del agua, que en lugar de ir únicamente dos veces a la semana, la llevara 3. Se siguió la recomendación, se solicitó un nuevo horario, su profesor de siempre, no fue capaz de darle este nueva clase. Sin embargo el estar con alguien nuevo, alguien que conoce de terapia física, el disfrutar el agua con alguien mas, ha abierto su capacidad de socializar.

Algo increíble sucedió cuando me avisaron en Noviembre del 2013, que le iban a dar su diploma de «estrellita» había superado el nivel 1, el que significa que ya tiene dominio de su cuerpo dentro del agua.

No podía yo estar mas feliz, a la fecha no sabemos que significa que pase de Maternal a Kinder I, no tengo idea lo que significa recibir una boleta de calificaciones. Lo que si se, es que ella esta aprendiendo a nadar, aprende a existir dentro del agua; la ayudan con su problema sensorial, con su problema físico, vive una inclusión, porque esta en la alberca con niños y adultos de todas las edades; es mas un día a la semana comparte la alberca con sus hermanos.

Sus maestros reconocen sus avances y su esfuerzo, no es culpa de nadie que no avance, no me hacen sentir mal los días que no puede ir porque no se encuentra bien de salud (como sucede con las terapias). Siempre buscan ayudar a Sofí, a que aprenda y se divierta.

Sofí tiene una pasión y esta es nadar, probablemente nunca vaya a ir a una escuela regular, sin embargo su escuela regular esta dentro del agua.

Todo esfuerzo que podamos hacer para que ella este mas tiempo dentro del agua vale la pena. Gracias a la natación por existir y hacer tan feliz a mi pequeña sirenita.

Artículo original en: http://realidadpitzi.blogspot.mx/2015/11/una-pasion.html

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